Advert
SAĞLIK
Giriş Tarihi : 09-11-2020 17:44   Güncelleme : 09-11-2020 18:29

Öykünün Maalesef 10 Günü Kaldı Anamur Ayakta

Mithat Ünal- Tüm Türkiye’nin sevgilisi haline gelen SMA hastası çocuklarımızdan birisi olan Öykü’nün maalesef 10 günü kaldı. Anamur Öykü için adeta seferber oldu. Babaannesi ve Büyükbabası başta olmak üzere Anamur’un gençlerinden tutunda tüm esnaf Öykü’nin tedavisi için gerekli olan parayı toplayabilmek için sokak sokak gece gündüz çalışıyor.

Öykünün Maalesef 10 Günü Kaldı Anamur Ayakta

Mithat Ünal- Tüm Türkiye’nin sevgilisi haline gelen SMA hastası çocuklarımızdan birisi olan Öykü’nün maalesef 10 günü kaldı. Anamur Öykü için adeta seferber oldu. Babaannesi ve Büyükbabası başta olmak üzere Anamur’un gençlerinden tutunda tüm esnaf Öykü’nin tedavisi için gerekli olan parayı toplayabilmek için sokak sokak gece gündüz çalışıyor. Hatırlanacağı üzere,  Öykü 23 aylık SMA (Spinal Muscular Atrophy) TİP 1 hastası. Bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bebeğimiz 23 aylık olmasına rağmen yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor, yemek yerken sadece püre kıvamında beslenebiliyor. Eğer bu hastalık tedavi edilmezse zamanla kas kaybı artarak maalesef ölümle sonuçlanıyor.  Hastalığın tedavisi için Amerika'da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor. Bunun için tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika'ya gitmemiz gerekiyor. Tedavi ücreti  çok pahalı (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlattık ve şuan kampanya ile bu ücreti toplamaya çalışıyoruz. Ülkemizden 5 bebeğin ailesi aynı şekilde parayı toplayarak tedaviyi aldı.
Amerika'da tedavi için Öykünün sadece 10 günü kaldı.
Bağış kampanyamızı @dreamofoyku İnstagram sayfasından Yürütüyoruz. Öykünün hastalığa dair genetik testi, hastaneden aldığımız fiyat teklifi ve diğer bütün bilgiler fotoğraflar mevcut. Bizler de bu kampanya sürecinde sesimizi daha çok insana duyurmak, hayırsever insanlara ulaşmak ve kızımızın tedaviye ulaşmasını istiyoruz.
 Anne: Sühal Elmalıca
Baba: Hasan Elmalıca
Telefon: 05356262882
İnstagram: @dreamofoyku
Adres: Yıldıztepe mahallesi 160. Sokak no 14/7 Altındağ

 

NELER SÖYLENDİ?
@
NAMAZ VAKİTLERİ
HAVA DURUMU
Gazete Manşetleri
Yol Durumu
E-GAZETE
pazar esnafı
GÜNÜN KARİKATÜRÜ
Bozyazı Fotoğrafçılık
E-Bülten Kayıt
ARŞİV ARAMA