• BIST 100

    10080,35%1,33
  • DOLAR

    39,81% 0,01
  • EURO

    46,89% -0,13
  • GRAM ALTIN

    4276,55% 1,16
  • Ç. ALTIN

    6852,92% 3,13

Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok

Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaç

SAĞLIK 8.09.2022 20:37:19 1422
Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok
Haberi Sesli Oku

Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 10. yılını kutluyor.

 

Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün: “Mutasyon ilaçlarına erişimin sağlandığı ülkelerde kistik fibrozisli hastalarının ortalama yaşam süresi ve yaşam kalitesi çok ciddi ölçüde artmaktadır.”

 

Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ve tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını ifade eden Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti. Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün; “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3.500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.

 

“Yurt dışında kullanılan mutasyon ilaçları, ülkemizdeki hastalar ve aileleri için büyük bir umut…”

Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, “Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” şeklinde konuştu.

 

“İlaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor!”

Görgün şöyle devam etti: “Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”

 

KİFDER HAKKINDA 

Kifder, Kistik Fibrozis Derneği, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek olarak amacımız, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesidir. 

 

KİSTİK FİBROZİS HAKKINDA 

Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte ülkemizde yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı 3500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Enfeksiyonlar sebebiyle sık sık hastane yatışı yapılır, yaş ilerledikçe bu yatışlar sıklaşır ve organ hasarları arttıkça organ nakline giden süreç yaşanır. Akciğer nakli ve karaciğer nakli sık yapılan nakillerdir. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa ve geliştirilen ilaçlara erişim sağlanırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur. 


Kaynak: (BYZHA) - Beyaz Haber Ajansı
Anahtar Kelimeler:

Toroslar Sağlık Mahallesi'nde gece bir oto yıkamacıda çalışır halde bırakılan araçtan sızan gaz nedeniyle 4 genç ve bir köpek zehirlenerek yaşamını yitirdi. 

Cumhuriyet Savcılığı Koordinasyonunda 21 Noktada Mobil Operasyon

Gülnar’da Metruk Evde Yangın Paniği

Sevilla Zirvesi'nde Yoksulluk ve İklim Krizi: Sevilla Taahhüdü Açıklandı

Brent Petrol 66 Dolara Yükseldi: Akaryakıtta Yeni Zam ve İndirim Beklentisi

Beştepe Kabinesi Erdoğan Başkanlığında Toplandı

Cumhurbaşkanı Erdoğan, TİM 32. Genel Kurulu’nda

İç mimarla çalışmak size ne kazandırır İstanbul’daki projelerden gerçek örnekler

BÜYÜKŞEHİR GÜLNAR’DA 105 BİN DOMATES FİDESİ DAĞITTI

Anamur, Aydıncık ve Bozyazı’da Sıcaklık 39 Dereceyi Aştı, Vatandaşlara Kritik Yangın Uyarısı

Yerli Otomobil TOGG T10X’e Kur Zammı: Fiyatlar %8 Arttı

Otomobil, Çöp Kamyonuna Çarptı 1 İşçi Öldü, 4 Yaralı

Dereköyü Kalkınma Kooperatifi Yönetim Kurulu Genel Kurulda Güven Tazeledi

Anamur ve Bozyazı’da Orman Yangını Riski En Üst Seviyeye Çıktı

Yeni Ekonomi Paketi Açıklandı: Memur ve Emekliye Ek Zam Sinyali.

ABD'de Yapay Zeka Yasası Onaylandı:

Kızılay'dan Bozyazı Belediye Başkan Yardımcısı Hasan Ali Öztaş’a Teşekkür Ziyareti

ABD Senatosu’ndan İran Operasyonlarına Tepki: Kongreyi Bilgilendirmeme Krizi

Kızılay’dan Bozyazı Müftüsü’ne Anlamlı Ziyaret

İran IAEA İle İşbirliğini Askıya Aldı

İran'dan Katar’daki ABD Üssüne Füze Saldırısı

ABD ve İsrail’den İran’a Eş Zamanlı Saldırı: Nükleer Tesisler Hedefte

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Müftü Fidan Yayla Camilerinde Sorunları Yerinde Tespit Etti

Anamur Yaylalarında Vaaz ve İrşat Programları Yoğun İlgi Görüyor

Anamur Polisi Uyardı: Boğulmalara Karşı Kurallara Uyun, Önce Can Güvenliği!

Valilikten Yaz sezonunda Mangal Yasağı

Gaziantep’te kaçak kazıya 5 gözaltı: Nurdağı’nda jandarma operasyonu

Gaziantep'te 58 MW Güneş Enerji Santrali Kuruluyor: Şehitkamil'de Dev Enerji Hamlesi

Gaziantep Fıstık Ezmesi Avrupa Yolcusu: AB'den Coğrafi İşaret Tescili Aldı

Yükleniyor

Toroslar Sağlık Mahallesi'nde gece bir oto yıkamacıda çalışır halde bırakılan araçtan sızan gaz nedeniyle 4 genç ve bir köpek zehirlenerek yaşamını yitirdi. 

Cumhuriyet Savcılığı Koordinasyonunda 21 Noktada Mobil Operasyon

Gülnar’da Metruk Evde Yangın Paniği

Beştepe Kabinesi Erdoğan Başkanlığında Toplandı

Cumhurbaşkanı Erdoğan, TİM 32. Genel Kurulu’nda

BÜYÜKŞEHİR GÜLNAR’DA 105 BİN DOMATES FİDESİ DAĞITTI

Anamur, Aydıncık ve Bozyazı’da Sıcaklık 39 Dereceyi Aştı, Vatandaşlara Kritik Yangın Uyarısı

Otomobil, Çöp Kamyonuna Çarptı 1 İşçi Öldü, 4 Yaralı

Dereköyü Kalkınma Kooperatifi Yönetim Kurulu Genel Kurulda Güven Tazeledi

Anamur ve Bozyazı’da Orman Yangını Riski En Üst Seviyeye Çıktı

Cumhur İttifakından Ortak Rauf Denktaş Parkı Açıklaması

CHP Lideri Özel’den Esnaf ve Ümit Özdağ’a Ziyaret

Milliyetçi Hareket Partisi Mersin Milletvekili ve MYK Üyesi Dr. Levent Uysal: ‘Orman Vasfını Yitirmiş Araziler Çiftçimize Kiralansın’

MHP’li Vekil Dr. Levent Uysal: 'Kadınlara Finansal Okuryazarlık Sertifika Programı Müjdesi'

Cumhurbaşkanlığı Kabine Toplantısı’nda Önemli Konular Ele Alnacak

Alparslan Türkeş'in Anısına Sosyal Medyada Yoğun İlgi

MHP’Lİ UYSAL BRÜKSEL’DEN SESLENDİ: GÖÇMEN MESELESİNE TÜM DÜNYA SAMİMİYETLE YAKLAŞMALI

Balıkesir Üniversitesi ve Uyumsoft arasında iş birliği protokolü imzalandı

MERSİN BELLEK OFİSİ, FAALİYETLERİNİ TÜM HIZIYLA SÜRDÜRÜYOR

İş ve Dinlenme Arasında Denge Nasıl Bulunur? Uzmanlardan İpuçları

2027 Akdeniz Oyunları İçin Tesis İnşaatları Hızla Devam Ediyor

FIBA Kadınlar Avrupa Basketbol Şampiyonası’nda Türkiye İsviçre İle Karşılaşıyor

Anamurda 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları Renkli Geçti

ANTİSK İlkbahar Tenis Turnuvaları Coşkuyla Sona Erdi

7. Tour of Mersin Uluslararası Bisiklet Turu'nda Macar Sporcu Feldhoffer'dan Tarihi Başarı

Ümit Milli Takım, Kosova'yı 4-2 Mağlup Etti

Trabzonspor'da Şenol Güneş Dönemi: 2+1 Yıllık Anlaşma Sağlandı

Fenerbahçe, UEFA Avrupa Ligi'nde Rangers ile rövanş maçına çıkıyor

Arda Güler'in Yeni Rotası Netleşti

Super Bowl LIX, 9 Şubat 2025'te New Orleans'ta gerçekleşti

Rüzgârlı Tepe Sosyal Medyada Zirveyi Kimseye Bırakmadı!

3 Yolla Sporsever Olarak Para Kazanma

Magazin Dünyasının Nabzını Yazar Gazetesi ile Tutun

Birinciye 100 Bin TL Ödül!

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

"Aşk Adası Buluşması" ABD'de Zirvede: Hangi Zaman Dilimdesiniz?

Moda endüstriyel, çevre dostu ve sürdürülebilir uygulamalara yöneliyor

İleri Geri Dönüşüm ve Sıfır Atık Stratejileri: Yaşam Ayavefe'nin Çevresel Vizyonu

Kızılcık Şerbeti'nde Büyük Ayrılıklar ve Gerilim Dolu Yeni Bölümler

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Mersin Üniversitesi'nde Yerli Oyun Teknolojileri Alanında Yeni Bir AR-GE Laboratuvarı Kuruldu

2025 LGS: A Kitapçığına Göre 15.’nci Soruda 3 Doğru Seçenek İddiası Öğrencilerin Kafasını Karıştırdı

Çocuklara Suç ve Güvenlik Eğitimleri Başladı

Durmuş Yılmaz Yeniden Denetim Kurulunda: Özel Eğitim İçin 16 Yıllık Mücadele Sürüyor

Türkiye’nin ilk Astronotu Şehit Yüksel Alçın Anadolu İmam Hatip Lisesi öğrencileri İle Birarada

Yücelen Akademi İlk Mezunlarını Verdi

YÜCELEN EĞİTİM VAKFI AKKUYU NÜKLEER SANTRAL EĞİTİM PROTOKOLÜ DEVREYE GİRDİ

Gençlik ve Spor Bayramını Uluslararası Robot Yazılım Ödülü İle Taçlandırdı

muz üreticisi, fiyat adaletsizliği, kooperatifleşme

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.